Arguing about disability – philosophical perspectives

Mens vi i Danmark kun har meget få og ganske begrænsede vidensdiskussioner om handicap og måden at opfatte handicap på, synes samme diskussioner at være kilde til mange frugtbare landvindinger i landene omkring os.

Det er i fremtrædende udenlandske forskeres øjne altafgørende at undgå at isolere ”handicap” som betydningsområde – man kan kun forstå handicap i sammenhæng. Med hvad? Med alt muligt og på forskellige niveauer.

Det er to nye udenlandske udgivelser eksempler på og den ene af dem er denne måneds bog, nemlig den britiske ”Arguing about disability – philosophical perspectives”. Her mødes altså handicapforskning og filosofi. Og det gør de på rigtig harmonisk vis.

Månedens bog vender vi tilbage til, men først nævner vi lige det seneste bidrag fra Sverige, som også har ”mødet” som tema. Den hedder ”Bara funktionshindrad – funktionshinder och intersektionalitet”. Intersektionalitet er egentlig bare et andet ord for mødet mellem områder, og i denne bog behandles specifikke møder mellem handicap og andre områder: køn, seksualitet, alder, etnicitet og klasse.

Desuden er der mere teoretiske bidrag om intersektionalitet som begreb ud fra forskellige faglige betragtningsvinkler, bl.a. socialkonstruktivisme og statistik. Lars Grönvik, hvis doktordisputats VfB havde et kapitel om i bogen ”Handicap som krydsfelt” (denne bog har også ”mødet” som tema), har redigeret antologien sammen med professor i sociologi Morten Söder. Find link til yderligere omtale af "Bara Funktionshindrad - funktionshinder och intersektionalitet" samt "Handicap som krydsfelt" nederst på siden.

Filosofiske perspektiver
Månedens bog ”Arguing about disability – philosophical perspectives” kommer fra det velansete forlag Routledge og er redigeret af Simo Vehmas, Kristjana Kristiansen og Tom Shakespeare. Vehmas og Shakespeare var i øvrigt begge deltagere og oplægsholdere ved den 10. nordiske handicapforskningskonference, NNDR 2009, som blev afholdt i Danmark. Ved den lejlighed gav Tom Shakespeare et af sine forrygende oplæg som oplægsholder i plenum, se mere via link nedenfor.

Finnen Simo Vehmas holdt ved samme lejlighed et oplæg om handicapforskning og filosofi, og det er således også emnet for denne måneds bog. Vi har tidligere omtalt den glimrende ”Disability & Psychology” som månedens bog (se link nederst) altså et andet møde mellem forskellige fag, og det var derfor med store forventninger, der blev slået op i dette møde mellem den britiske handicapforskning og filosofien.

En af grundpræmisserne for bogen er, at sociologiske rammer har været for dominerende i måder at opfatte handicap på forskningsmæssigt. Når man læser dette, skal man tænke på, at forfatterne hovedsageligt omtaler forskning fra den britiske tradition.

I Danmark er vi ikke engang nået til nogen omfattende sociologisk tradition, der beskæftiger sig med handicap, men mest evalueringer og forskellige (effekt)målinger. I Norge og Sverige er man kommet længere via egentlige institutter og afdelinger for handicapforskning. Ovennævnte svenske udgivelse er netop en indikation på sådanne miljøer.

Som vi ved fra evalueringer, metodeudvikling og (effekt)målinger i Danmark, fylder teoretiske overvejelser og diskussioner om kategorisering og konstruktion af handicapbegrebet praktisk talt ingenting.

Man definerer i stedet noget, man vil måle på, eller noget, man vil tælle og så måler og tæller man det, og så er den ikke ret meget længere. Der er ikke plads, tid eller overskud til at beskæftige sig voldsomt meget mere med den ultrakomplekse størrelse som handicap er, og derfor reduceres virkeligheden ofte til noget, man kan have med at gøre.

Dybereliggende niveauer
Således er forskningens natur nu engang, men det betyder ikke, at man så skal afskære de dybereliggende diskussioner fra vidensmæssig eksistens eller indflydelse. Hvordan man klassificerer og kategoriserer, hvad der er naturligt og normalt, hvad der er gældende paradigmer, hvad der er marginalisering og undertrykkelse, hvad der er personlige erfaringer og diskrimination, hvad der er uafhængighed og selvbestemmelse, hvad der er etik, sundhed og (handicap)politik… er eksempler på særdeles velegnede emner for filosofisk analyse, ikke blot sociologisk og da slet ikke kun ”målinger”. Dét er en af bogens centrale pointer. Selv om grænserne mellem teoretisk sociologi og filosofi vel ofte ikke er helt tydelige.

Redaktørerne mener også, at netop handicap vil være oplagt som analyseområde for filosofiens optik fordi det vil tvinge faget til at se på ”virkeligheden”. Man kan således se filosofiske manøvrer i handicapforskning som en slags anvendt filosofi – og det vil også være et stort skridt fremad for filosofien, mener redaktørerne, som tilføjer at filosofi altid mest har været til for sin egen skyld. Hvis man kunne forene det med en socialt engageret handicapforskning… synes tanken bag bogen at have været.

Redaktørerne vil med bogen altså tilbyde nye teoretiske redskaber til forståelse af handicap. De vil også sørge for, at synspunkterne på definitoriske og normative spørgsmål er velgennemførte og velfunderede, så relevansen sikres for fagpersoner og de politikere, der har indflydelse på feltet. Det skal altså ikke bare være en diskussion, men en diskussion, som giver nye indsigter, der kan bruges!

Tre dele
Bogens tre dele reflekterer de grene af filosofi, der af redaktørerne menes at være de mest betydende i forbindelse med handicapforskningen, og som samtidig er med til at tegne filosofi som fag. De tre er: metafysik, politisk filosofi og etik.

Metafysik lyder syret, men det hentyder til studier af ontologi, altså hvad det vil sige at eksistere, hvilket måske ikke lyder mindre syret. Samtidig er metafysik også epistemologi, altså videnskabs- eller vidensteorier: hvad vil det sige at vide noget, hvilken viden er gældende og hvordan kan vi vide det?

Således fokuserer den første del af bogen sagt med andre ord på hvad fænomenet handicap egentlig er og betyder samt forholdet til viden om dette fænomen. Det første kapitel i denne del, skrevet af Steven R. Smith, filosofiprofessor, forholder sig til de måder handicap bliver indrammet på af den såkaldte medicinske individuelle (biologiske) model og den sociale og miljørelaterede.

Uanset hvor mange gange man synes at have set denne distinktion, fortsætter den med at være altafgørende i opfattelsen af handicap – og af hvordan man kommer fremad vidensmæssigt i forhold dertil. Carol Thomas skrev for ti år siden, at udviklingen af sociale teorier om handicap stadig er i sin barndom, og det mener redaktørerne af bogen fortsat er gældende. Vi har kun skrabet overfladen af de mere metafysiske sider af handicap, for at fortsætte i den filosofiske jargon.

I langt de fleste populære opfattelser af handicap er det fortsat kort sagt noget med unormale fejl hos individet. Derfor indretter samfundet sig fortsat ikke inkluderende og rummeligt. Det er jo individet, den er gal med, og som skal behandles, rehabiliteres, visiteres, placeres og indpasses. Og netop derfor er hele det ontologiske grundlag for at skabe mere inkluderende omgivelser og samfund ikke til stede. En ret klar filosofisk pointe.

Til gengæld er handicap heller ikke kun socialt – det er også en subjektiv oplevelse, som kan være smertebetonet og forbundet med spørgsmål om identitet og livshistorier. Derfor er respekt for disse individuelle faktorer også en del af medmenneskelige interaktioner og de må ikke overses.

Politisk filosofi
Denne retning omhandler de måder, vi som samfund organiserer os og vores kollektive liv på. Politisk filosofi ser typisk på størrelser som frihed, retfærdighed og lighed. I denne del omhandler et af kapitlerne, skrevet af Heikki Ikäheimo, et inter-personligt perspektiv på samfundet. Anerkendende holdninger og forhold er fundamentet for socialt liv.

En person er kun en person i praksis, hvis vedkommende bliver anerkendt og genkendt som sådan. Dette opfattes som et af grundlagene for inklusion og afgørende for meningen bag begrebet. Det er ikke nok blot at have basale lovsikrede rettigheder, altså at være inkluderet på institutionelt niveau. Mennesker har et behov for at blive anerkendt som personer med deres egne karakteristika, kendetegn og subjektivitet og for at blive respekteret for dem.

Dét er grundlaget for både at være en person på det sociale niveau og det psykologiske ditto. Pointen i forhold til handicap er, at funktionsnedsættelser ofte medfører ikke-anerkendelse på personligt plan og social eksklusion. Hvilket altså i denne filosofiske forståelse betyder, at vi muligvis godt kan rumme dette menneske i samfundet, sådan rent fysisk, men det er mest af alt som ikke-person. Et klart politisk problem i forhold til størrelser som lighed og retfærdighed.

Etik
Etikkens formål er kort sagt at studere hvad der opfattes normativt rigtigt i en bestemt sammenhæng. Mange videnskaber vil altid fremføre, at det ikke er deres opgave at bestemme, hvad der er rigtig og forkert, de leverer bare fakta. Men netop studiet af etik forsøger altså at forstå hvad der er rigtigt og hvorfor og hvordan det opfattes som sådan.

Centrale spørgsmål i etikken kan koges ned til spørgsmål som disse: ”Hvilken slags personer og samfund bør vi være?” og ”Hvordan bør vi leve?” Størstedelen af filosofisk etik på handicapområdet har drejet sig om bioetik. Dette har gennem mange år været et af Tom Shakespeares særlige interesseområder.

Han er selv en af dem, som måske ikke ville være kommet til verden med nutidens forståelser af bioetik. Som i bogens redaktørers øjne ofte handler om ”killing” – diskussioner om dødshjælp og i det hele taget at forhindre, at mennesker med handicap kommer til verden.

Således drejer et af kapitlerne sig netop om dette emne – nærmere bestemt scanninger af gravide og selektiv abort. Forfatteren, Berge Solberg, analyserer dette område ud fra en kritisk vinkel og slår fast, at det valg, som medicinerne hele tiden argumenterer for at de giver de kommende forældre, er en illusion.

Det er det fordi hele graviditeten, og i det hele taget ”graviditet” som tilstand, bliver mere og mere medikaliseret og teknikaliseret og dermed i realiteten i stigende grad underkastet medicinsk ekspertise. De kommende forældre bliver pålagt valg i henhold til den etik og de værdier lægevidenskaben måtte have på det givne tidspunkt, som også er den etik, der skinner igennem i forhold til valg af teknologier.

Ekspertsystemet prædiker med andre ord autonomi og empowerment for forældrene, mens samme forældre gøres stort set magtesløse af dette ekspertsystems ”bioetiske” og formanende teknologivælde. Ja, det kan man roligt kalde en god gammel kritisk vinkel.

Efterladt af loven
Donna Reeves afsluttende kapitel diskuterer det faktum, at nogle mennesker, og fostre, simpelthen er uden for loven. Eller nærmere efterladt af loven. Loven beskytter ”almindelige” fostre efter 24. uge i Storbritannien, men ikke fostre, der bliver opfattet som havende en funktionsnedsættelse.

Hvad bliver opfattet som et leveværdigt liv og af hvem? Hvor går grænserne og hvem sætter dem?
Lægerne? Forældrene? Loven? Uanset hvor mange teknologier, der bliver inddraget i graviditeten, kan de ikke svare på disse spørgsmål. Det alt for simple svar er altid: det må være forældrenes valg. Så er den potte ude. Men som Solberg viser i sit kapitel, kan dette valg være en illusion.

Der findes ikke nogen endegyldig sandhed på spørgsmål som disse, og det er netop en af grundene til at filosofi er relevant for handicapforskning. Filosofiens perspektiver kan anvendes til at vende og dreje de rigtig, rigtig store spørgsmål, og må gå hånd i hånd med andre faglige perspektiver: sociologi, psykologi, antropologi, samfundsvidenskab. Det må være på tide, at vi snart kommer i gang i Danmark også.

Donna Reeve berører i sit kapitel desuden igen de psyko-emotionelle sider af handicap – forhold hun også var inde på i VfB’s bog fra 2007, ”Skjulte sider” - se link nederst. Hendes bidrag til før omtalte bog ”Disability & Psychology” drejer sig også om de psyko-emotionelle sider af handicap, og således hænger tingene jo smukt sammen.

”Arguing about disability” er med til at danne skole og markerer igen, at handicap kun kan forståes tværfagligt og tvær-traditionelt. Som antologi kan kapitlerne læses individuelt helt uden problemer og det kan vi kun anbefale at man gør. Niveauet er højt og udbyttet af læsning righoldigt. Vi kan kun håbe at bogen, eller dele af den, eksempelvis vil ryge på læseplanen på rigtig mange studier.

Og samme anbefaling gør sig gældende for "Bara funktionshindrad? Funktionshinder och intersektionalitet". Der supplerer med yderligere betragtninger over handicap og samspillet med andre dimensioner. Læs yderligere omtale af: "Bara funktionshindrad".

Yderligere læsning:

Handicap som krydsfelt  (åbner i nyt vindue)

10. nordiske handicapforskningskonference, NNDR 2009 (åbner i nyt vindue)

Disability & Psychology (åbner i nyt vindue)

Skjulte sider (åbner i nyt vindue)

Titel: Arguing about disability – philosophical perspectives
Redaktører: Kristjana Kristiansen, Simo Vehmas, Tom Shakespeare
Udgiver: Routledge
ISBN: 978-0-415-45595-4
Omfang:232 sider
Bestilling: www.routledge.com
Pris: $ 140 + forsendelse